Ervaringsverhaal

Leo

“Beweeg, ga bijvoorbeeld iedere dag wandelen!”

Zijn echtgenote adviseerde hem naar de dokter te gaan, want hij moest ’s nachts zo vaak plassen. Leo volgde haar advies op en ging naar de huisarts, die zijn PSA-waarde (Prostaat Specifiek Antigeen) mat. Die bleek wat te hoog te zijn. Ieder half jaar gedurende een periode van 3 jaar werd de PSA-waarde opnieuw gemeten. Het is het begin van het verhaal van Leo, een verhaal van veerkracht, doorpakken, realisme, optimisme en hoop.

Redactie: Vaak plassen hoeft heel vaak geen symptoom te zijn van prostaatkanker. Prostaatkanker geeft bij vroeg-diagnose zelden klachten.

Active surveillance

Leo: “De huisarts heeft me op een gegeven moment doorverwezen naar de uroloog in het Maasstad Ziekenhuis. Uroloog Klaver startte met zogeheten active surveillance. Hierbij wordt de PSA-waarde nauwlettend bewaakt. Het doel is pas in te grijpen als de ziekte actiever wordt. Twee keer is er voor controle weefsel uit mijn prostaat  afgenomen. De eerste keer was dit geen plezierige ervaring, omdat het afnemen via de ‘oude methode’, via de anus is uitgevoerd. De tweede keer verliep goed, die ging via het perineum (bilnaad). In het najaar van 2021 kreeg ik op basis van de weefseluitslagen het advies om mijn prostaat toch te gaan behandelen.”

Redactie: Active surveillance wordt ingesteld bij de diagnose laag risico prostaatkanker. Deze mannen lopen geen risico om te overlijden ten gevolge van prostaatkanker.

Betrokken zorgprofessionals

Bij het zorgtraject prostaatkanker zijn verschillende zorgprofessionals betrokken. Zo heeft Leo een gesprek gevoerd met een radiotherapeut-oncoloog over de mogelijkheid van bestralingen en met uroloog Klaver sprak hij over prostatectomie, het operatief verwijderen van de prostaat. “Aan hem heb ik gevraagd mij te opereren. Ik had gelezen dat hij een zeer ervaren operateur is met de Da Vinci operatierobot. De operatie in het voorjaar van 2022 ging volgens het boekje. Ik heb daarna nog geen dag ziek op bed gelegen. Ik herstelde snel. Het was wat behelpen met de katheter, maar die ging er na een week uit. Gelukkig bleek ik nog continent te zijn”, vertelt hij.

Voor veel patiënten eindigt het verhaal met de controle na de operatie. Voor Leo verliep het anders. “Je hoopt dat de PSA-waarde nul blijft. Dat bleek bij mij niet het geval. In november 2022 belde dokter Klaver mij na de scan en vertelde dat er kankercellen waren ontstaan. De grootste schok was de mededeling dat ik nu een palliatieve patiënt ben. Die woorden kwamen hard binnen. Ik kan niet meer genezen. Je denkt aan een te snel einde van je leven. Bij prostaatkanker ligt dat genuanceerder, weet ik inmiddels, sommigen leven nog vele jaren.”

Bestralingen en hormoontherapie

Hij is doorverwezen naar radiotherapeut-oncoloog Christianen in Erasmus MC. Van haar kreeg hij een voorstel van 36 bestralingen met daarop volgend hormoontherapie. De bestralingen heeft hij in zijn eigen woorden soepel doorlopen. Daarna volgde gedurende twee jaar ieder half jaar een hormooninjectie om de productie van testosteron te blokkeren. “Bij de controle in maart 2026 was er geen verhoogde PSA, de meest gunstige uitslag die je kunt hebben! Ik hoop bij het onderzoek in september dat het nul blijft en dat de bestralingen alle kankercellen hebben geraakt”, eindigt hij.

Lotgenotencontact

Leo raadt prostaatkankerpatiënten aan lid te worden van de prostaatkankerstichting: Prostaatkankerstichting – Informatie en ondersteuning. Hij gaat naar hun lezingen en bezoekt lotgenotenbijeenkomsten in het Maasstad Ziekenhuis. “Bij zo’n bijeenkomst mag iedereen zijn verhaal vertellen, adviezen geven en reageren op ervaringen. Je hoort over nieuwe ontwikkelingen in de zorgverlening. Verpleegkundig consulent Trineta Kwidama-Sweet is er vaak bij en geeft informatie.”

Tips van Leo voor andere patiënten

  • Eet gezond.
  • Neem zo nodig vitamines.
  • Beweeg, ga bijvoorbeeld iedere dag wandelen.
  • Beperk alcoholgebruik.
  • Doe voor de operatie bekkenbodem oefeningen.

4M-studie

Leo deed mee aan de 4M-studie. Dit is een onderzoek geleid door het Radboudumc dat de betrouwbaarheid van prostaat-MRI’s vergeleek met traditionele echogeleide weefselprikken (biopten). De resultaten vormden de basis voor de huidige standaard in prostaatdiagnostiek. Alle deelnemers ondergingen zowel een geavanceerde MRI-scan als de traditionele echografie. Dankzij de resultaten van de 4M-studie is de diagnostiek in Nederland ingrijpend veranderd. Volgens de nationale richtlijnen is een MRI-scan inmiddels de eerste stap bij verdenking op prostaatkanker in plaats van een directe weefselprik.